林鄭月娥關心殘障人士

香港罕見疾病聯盟成立兩年，聯盟主席曾建平多次向當局提出建議但不果，於是直接向時任政務司司長的林鄭月娥提出要求，結果今年的施政報告回應了聯盟訴求。聯盟現有百名會員，涉及30種不同疾病。曾建平期望，政府下一步可以設立罕見疾病的定義，在用藥準則及津貼方面都有改善。

「罕見疾病」泛指患病率極低、人數極少的疾病，罕病有機會影響患者的智力、關節及身體機能等，患者或需依賴家人照顧。曾建平稱，本港目前並無對罕病的定義，因此實際患病人數難以估計，但他提到，根據英國文憲，估計每17人就可能有一人與罕病有關，按此推算，香港或有數十萬人有機會患罕病。

盼設罕見疾病定義

曾建平常與當局會面提建議，惟苦苦堅持得不到回應。去年八月，他寫信給時任政務司司長林太，要求施政報告對罕見疾病作回應，尤其是藥物資助，減輕患者及其家庭負擔。結果，今年施政報告回應聯盟訴求，政府邀請關愛基金為罕見疾病的患者提供藥物資助。

曾建平希望，政府以至下屆特首，可以設立罕病定義，為罕病病人訂立用藥準則，因為罕病患者用藥不會有好多實證，證明那種藥才適合。由於罕病有其特殊性，他希望政府特事特辦，資產審查與其他普通藥物的安全網有不同準則。他提到，全球有七千多種罕病，有藥可醫的不多於500種，台灣於2015年用在罕病藥物的開支約為10億港元，醫治了7500位病人，僅佔用藥比例開支0.5%。「我自己會想，希望（選出）一個做實際事，可以幫香港解決到問題的特首，好過一個以做公關為主的特首。」香港罕見疾病聯盟主席曾建平為失明人士，過去常為殘疾人士爭取權益，與林鄭月娥早於2003年相識。他形容，自己曾接觸不同官員，受到敷衍、應酬是「常態」，林鄭月娥卻是少有的願意真心了解殘疾人士的官員。眼盲心不盲，曾建平稱，正因自己失明，憑林鄭月娥的語氣與用詞，真心體會到她是「真親和」。/大公報記者 張月琪

曾建平身兼多職，同時是香港導盲犬協會副會長及視網膜病變協會會長，早於2003年，便與時任社會福利署署長的林鄭月娥打交道。他猶記得，當時視網膜病變協會舉辦一個小型活動，發信邀請林鄭月娥出席，「膽粗粗試嚇，點知佢好爽快就接受邀請，第一次接觸就覺得佢好直率、好親和，好想了解民情。」

答應了就不會「耍走你」

其後十多年，曾建平陸續於不同的殘疾人士會議上與她接觸，他認為，林鄭月娥好願意聽取訴求，而且答應了的便一定盡力完成，不會「耍走你」，令他們感到放心。而且林鄭月娥每次開會必定先做足功課，做事非常認真，對自己負責的政策瞭如指掌，「你都唔會耍到佢，佢會話『文件係點講㗎，唔係你咁講喎』」。

曾建平早前出席林鄭月娥競選分享會，他提到，當日分享會有許多人在場，有同行朋友拉着他走上前與林太握手，他只是寒暄兩句，說聲「林太你好」，林鄭月娥就回應他說：「我會跟進罕見疾病的事。」曾建平非常感動，沒想到林太對於這個小型組織如斯上心，「足見佢對殘疾人士記得，我覺得唔係可以裝作出嚟，嗰度有幾百人，如果唔係上心，根本即時講唔到。」

「官員應酬是常態 佢係異數」

另一個令曾建平感動的場面是在社福界一次會議，他趁會後將一個活動邀請信交給林鄭月娥，過了一會，她非常認真地回答他：「我睇到封邀請信，我會返去叫秘書睇嚇個時間係咪可以。」曾建平笑言，若是其他官員，收信後可能不會即場再交流，或待數星期後才着秘書或助理回覆。問到有否遇過官員收信後即離開，曾建平大嘆：「唉！呢啲係常態嚟㗎！所以我哋接觸咁多官，佢（林鄭）係異數嚟㗎！」

一個短短的訪問，曾建平多次提到林鄭月娥為人好親和、有人情味。他更說正因自己失明，看不到林太的面孔與表情，反而憑着她的語氣和用詞，更清晰了解她的態度，他真心認為林鄭月娥是「真親和」而非應酬。現時的多名特首參選人，他認為殘疾人士圈子與林太最熟悉，林太也是最熟悉殘疾人士的。

盼香港有做實事的特首

曾建平說，在其他參選人的政綱中，沒看到與殘疾人士有關的政策，他擔心若由不熟悉殘疾人士的候選人當選，罕見疾病聯盟恐怕要重新向政府解釋罕見病議題，他甚至擔心這議題未必引起當局的興趣。

他自言不懂政治，但認為曾俊華在公關方面的工作確實做得較好，要比較的話，林鄭月娥比較「蝕底」。不過，他確信，林鄭月娥是於短時間內決定參與競選特首，「因為以林太性格，如果佢要做一樣嘢，佢一定會好周詳咁計劃，足見呢次佢本來真係唔想選」。曾建平的希望是，香港特首是做實事的特首，多於一位以做公關為主的特首。

根據中新網、大公網等綜合采編

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