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林鄭月娥關心殘障人士

林鄭月娥關心殘障人士

香港罕見疾病聯盟成立兩年,聯盟主席曾建平多次向當局提出建議但不果,於是直接向時任政務司司長的林鄭月娥提出要求,結果今年的施政報告回應了聯盟訴求。聯盟現有百名會員,涉及30種不同疾病。曾建平期望,政府下一步可以設立罕見疾病的定義,在用藥準則及津貼方面都有改善。

「罕見疾病」泛指患病率極低、人數極少的疾病,罕病有機會影響患者的智力、關節及身體機能等,患者或需依賴家人照顧。曾建平稱,本港目前並無對罕病的定義,因此實際患病人數難以估計,但他提到,根據英國文憲,估計每17人就可能有一人與罕病有關,按此推算,香港或有數十萬人有機會患罕病。

盼設罕見疾病定義

曾建平常與當局會面提建議,惟苦苦堅持得不到回應。去年八月,他寫信給時任政務司司長林太,要求施政報告對罕見疾病作回應,尤其是藥物資助,減輕患者及其家庭負擔。結果,今年施政報告回應聯盟訴求,政府邀請關愛基金為罕見疾病的患者提供藥物資助。

曾建平希望,政府以至下屆特首,可以設立罕病定義,為罕病病人訂立用藥準則,因為罕病患者用藥不會有好多實證,證明那種藥才適合。由於罕病有其特殊性,他希望政府特事特辦,資產審查與其他普通藥物的安全網有不同準則。他提到,全球有七千多種罕病,有藥可醫的不多於500種,台灣於2015年用在罕病藥物的開支約為10億港元,醫治了7500位病人,僅佔用藥比例開支0.5%。「我自己會想,希望(選出)一個做實際事,可以幫香港解決到問題的特首,好過一個以做公關為主的特首。」香港罕見疾病聯盟主席曾建平為失明人士,過去常為殘疾人士爭取權益,與林鄭月娥早於2003年相識。他形容,自己曾接觸不同官員,受到敷衍、應酬是「常態」,林鄭月娥卻是少有的願意真心了解殘疾人士的官員。眼盲心不盲,曾建平稱,正因自己失明,憑林鄭月娥的語氣與用詞,真心體會到她是「真親和」。/大公報記者 張月琪

曾建平身兼多職,同時是香港導盲犬協會副會長及視網膜病變協會會長,早於2003年,便與時任社會福利署署長的林鄭月娥打交道。他猶記得,當時視網膜病變協會舉辦一個小型活動,發信邀請林鄭月娥出席,「膽粗粗試嚇,點知佢好爽快就接受邀請,第一次接觸就覺得佢好直率、好親和,好想了解民情。」

林鄭月娥關心殘障人士

答應了就不會「耍走你」

其後十多年,曾建平陸續於不同的殘疾人士會議上與她接觸,他認為,林鄭月娥好願意聽取訴求,而且答應了的便一定盡力完成,不會「耍走你」,令他們感到放心。而且林鄭月娥每次開會必定先做足功課,做事非常認真,對自己負責的政策瞭如指掌,「你都唔會耍到佢,佢會話『文件係點講㗎,唔係你咁講喎』」。

曾建平早前出席林鄭月娥競選分享會,他提到,當日分享會有許多人在場,有同行朋友拉着他走上前與林太握手,他只是寒暄兩句,說聲「林太你好」,林鄭月娥就回應他說:「我會跟進罕見疾病的事。」曾建平非常感動,沒想到林太對於這個小型組織如斯上心,「足見佢對殘疾人士記得,我覺得唔係可以裝作出嚟,嗰度有幾百人,如果唔係上心,根本即時講唔到。」

「官員應酬是常態 佢係異數」

另一個令曾建平感動的場面是在社福界一次會議,他趁會後將一個活動邀請信交給林鄭月娥,過了一會,她非常認真地回答他:「我睇到封邀請信,我會返去叫秘書睇嚇個時間係咪可以。」曾建平笑言,若是其他官員,收信後可能不會即場再交流,或待數星期後才着秘書或助理回覆。問到有否遇過官員收信後即離開,曾建平大嘆:「唉!呢啲係常態嚟㗎!所以我哋接觸咁多官,佢(林鄭)係異數嚟㗎!」

一個短短的訪問,曾建平多次提到林鄭月娥為人好親和、有人情味。他更說正因自己失明,看不到林太的面孔與表情,反而憑着她的語氣和用詞,更清晰了解她的態度,他真心認為林鄭月娥是「真親和」而非應酬。現時的多名特首參選人,他認為殘疾人士圈子與林太最熟悉,林太也是最熟悉殘疾人士的。

盼香港有做實事的特首

曾建平說,在其他參選人的政綱中,沒看到與殘疾人士有關的政策,他擔心若由不熟悉殘疾人士的候選人當選,罕見疾病聯盟恐怕要重新向政府解釋罕見病議題,他甚至擔心這議題未必引起當局的興趣。

他自言不懂政治,但認為曾俊華在公關方面的工作確實做得較好,要比較的話,林鄭月娥比較「蝕底」。不過,他確信,林鄭月娥是於短時間內決定參與競選特首,「因為以林太性格,如果佢要做一樣嘢,佢一定會好周詳咁計劃,足見呢次佢本來真係唔想選」。曾建平的希望是,香港特首是做實事的特首,多於一位以做公關為主的特首。

根據中新網、大公網等綜合采編

【文章觀點僅代表個人觀點】

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