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系統性紅斑狼瘡已不是“不死的癌癥”

系統性紅斑狼瘡已不是“不死的癌癥”

系統性紅斑狼瘡(以下簡稱,狼瘡)已經不是“不死的癌癥”。北京協和醫院風濕免疫科主任曾小峰教授強調,我國狼瘡患者5年生存率顯著提升,還需進一步規範診療,使狼瘡患者短期及長期治療“雙達標”,活得更長、活得更好。

曾小峰介紹,我國狼瘡患者約120萬以上,由於它不可治愈,又常常被人稱為“不死的癌癥”。上世紀50年代此類患者5年生存率不足50%,隨著整體醫療水平的提高,目前5年生存率已達到90%以上,與國際領先水平持平。與良好的生存率相對,我國患者的生活質量不盡如人意,臨床緩解和完全緩解率僅為3.2%和2.8%。

數據顯示,20%的狼瘡患者已存在器官不可逆損傷,感染、腎臟受累等是中國患者的主要死亡原因。約40%的狼瘡患者在第1年出現器官損害,50%的患者發病5年內發生永久性器官損害,60%—80%的患者可有腎臟受累的臨床征象,表現有蛋白尿、血尿,或伴腎功能不全(即狼瘡性腎炎)。

糖皮質激素是狼瘡治療基礎用藥,可以緩解疾病對器官的損害,中國高達85.7%的患者接受激素治療,61.7%的患者激素使用劑量>7.5mg/天。激素本身存在股骨頭壞死、糖尿病等一系列副作用,使用劑量越大、時間越長,患者器官損害風險越高,而減量過程中容易出現病情反復造成器官的進一步損害。如何將激素用量控制在最理想的水平,對醫生的診療水平提出更高要求和挑戰。

《2020中國系統性紅斑狼瘡診療指南》指出:狼瘡的治療原則為早期、個體化治療,最大程度地延緩疾病進展,降低器官損害,改善預後。治療短期目標為控制疾病活動、改善臨床癥狀,達到臨床緩解或可能達到的疾病最低活動度;長期目標為預防和減少復發,減少藥物不良反應,預防和控制疾病所致的器官損害,實現病情長期持續緩解,降低病死率,提高患者的生活質量。

為此,在明確區分長短期目標的基礎上,“雙達標”理念可幫助狼瘡患者更好地控制疾病,即短期內實現低激素劑量≤7.5毫克/天的疾病活動控制,長期實現延緩器官損傷進展,降低死亡率的治療目標。

但是,我國各地風濕免疫疾病診治水平參差不齊。疾病專科醫生數量不足,甚至很多三級醫院還沒有風濕科,患者不知如何就診,導致漏診、誤診現象普遍。同時,基層醫生對疾病診療指南達標概念理解不足,不利於疾病的整體診治和康復,為疾病的早診、長期規範達標治療帶來障礙。

國家皮膚與免疫疾病臨床醫學研究中心秘書長、北京協和醫院風濕免疫科副主任李夢濤教授說,全國風濕免疫專科疾病診療“同質化”是解決狼瘡患者治療“雙達標”的關鍵。我國首批“中國系統性紅斑狼瘡規範診治中心”正式啟動,中心將以《2020 中國系統性紅斑狼瘡診療指南》為指導,整合規範化疾病診療流程。通過多種形式不斷擴面下沈,形成中心網絡,提高各層級醫生對疾病診斷及治療規範化的水平,從而使更多的患者實現治療“雙達標”的目標,幫助他們走出長期大劑量激素治療困境,延緩器官受損進展,提升生活質量,實現疾病長期緩解。

曾小峰介紹,下一步診治中心項目計劃完善及拓展“十家區域級中心、百家省級中心、千家地市級中心、萬家社區級臨床研究衛星單位”四級協同創新網絡平臺,到2023年建成150家規範診治中心。患者不僅可以在疾病發作期得到診治,也得到良好的全病程慢性管理。狼瘡“不死的癌癥”這一稱謂已成為過去時,將成為一種可以長期有效控制的慢性疾病。

來源:搜狐



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