[台灣] 陳建仁: 用愛解凍,漸凍人照亮了台灣

台灣副總體陳建仁6月24日下午出席「中華民國運動神經元疾病病友協會」成立二十週年活動，感謝病友協會持續投入資源，協助與服務漸凍症病友，也期勉病友協會與「用愛解凍：漸凍人研究獎」得獎者，未來再接再厲，與政府攜手給予病友及家屬更多支持與關懷。

資料圖

漸凍人（肌萎縮性脊髓側索硬化症，英文簡稱為ALS）是世界五大絕症之一，目前無藥可治，「中華民國運動神經元疾病病友協會」在1997年7月26日順利成立，提升病友醫療照護、生活品質與生命尊嚴；增進病友及家屬間相互扶持與鼓勵，並爭取合理之權益。增進社會大眾對運動神經元疾病之瞭解與關懷。

圖片來自總統府

2000年在丹麥舉行的國際病友大會上，正式確定每年的 6月21日是「全球漸凍人日」，舉行各類認識、關懷漸凍人疾病的活動，這一天也是美國洋基棒球隊明星球員路格瑞〈Lou Gehrig〉，被確診為ALS日子，因此在美國，這項疾病又被稱為「路格瑞氏症」〈Lou Gehrig's disease〉。

陳建仁表示，病友協會成立20年來致力於提升病友醫療照護、生活品質與生命尊嚴，增進病友及家屬間相互扶持與鼓勵，並爭取病友合理權益，促進社會大眾對漸凍人的瞭解與關懷，協助漸凍人追求無障礙生活，最重要的是創造生命的意義；更於104年設立「用愛解凍：漸凍人研究獎」，鼓勵國內學術、醫護界廣大研究者投入漸凍議題研究，以期造福更多的病友。

圖片截圖漸凍人協會網站

漸凍人照亮了台灣,照亮了生命的意義

陳建仁說，看到漸凍病友對生命的熱情，雖然身心受到漸凍症的苦難折磨，卻能堅毅不拔、樂觀奮鬥，並持續自我成長，跨越生命的難關，這樣的精神非常令人感佩，「你們照亮了臺灣，也照亮了生命的意義，讓臺灣的生命充滿了品味」。

他也敬佩病友家屬及朋友無私的奉獻、不計代價的付出，提供病友充滿愛的陪伴，以及心理與生理完滿的支持。

陳建仁指出，為了鼓勵漸凍人病友積極實現生命價值，衛生福利部舉辦的身心障礙楷模「金鷹獎」選拔，自86年以來表揚過多位傑出的漸凍人病友，包括協會理事長陳大謀先生、副理事長林詠沂先生，都是歷屆金鷹獎得獎人，疾病不但沒有擊敗他們，反而讓他們鷹揚千里，激發生命更多的潛能。

頒布「身心障礙者權益保障白皮書」

除了民間的努力，在照顧漸凍人病友的路上，台灣政府也不遺餘力，統計資料顯示，到去(2016)年年底，台灣身心障礙人口數已達117萬人，為了維護身心障礙者權益、保障平等參與社會、促進自立及發展機會，台灣政府近年來不斷檢討修正「身心障礙者權益保障法」，頒布「身心障礙者權益保障白皮書」，並分別在福利服務與權益維護、醫療權益、教育權益、就業權益、無障礙環境、經濟安全、綜合性議題等七大面向，提出348項具體行動策略。

陳建仁進一步表示，在身心障礙鑑定與需求評估新制2012年7月實施後，由專業團隊進行福利與服務需求評估，再依據評估結果提供各項福利與服務，包括居家照顧、生活重建、心理重建、社區居住、婚姻及生育輔導、日間及住宿式照顧、課後照顧、自立生活支持服務等項措施，最終目標就是希望病友都能獲得更實質有效的幫助。

用愛解凍：漸凍人研究獎

最後，副總統陳建仁期許「用愛解凍：漸凍人研究獎」得獎者，未來能再接再厲，與政府、企業攜手給予病友及家屬更多的支持及關懷。

根據總統府新聞稿,漸凍人協會等綜合採編[文章觀點不歸華發網官方所有]