「一個人的課堂」接力傳「愛」

■11歲的「玻璃娃娃」李佳欽患有一種罕見的成骨不全症。 受訪者供圖

「玻璃女孩」骨脆志堅 圓讀書夢感世間情

9月的第一天，在福建省廈門市同安澳溪山腳下，女童稚嫩的讀書聲從一間簡陋的農家屋中傳出。一位老師、一塊教板、一張課桌，這是屬於脆骨症女孩李佳欽的「一個人的課堂」。這個11歲的「玻璃娃娃」在家翻開了小學二年級的上冊課本，開始了她的新學期第一課。一群社會愛心人士給小佳欽送去各式學習用品和書籍，並為她在家中舉行開學典禮。■香港文匯報記者米南廈門報道

李佳欽出生於廈門農村，是一個特殊的先天性成骨不全症家庭中的一員。成骨不全症，又稱脆骨症，是一種少見的先天性骨骼發育障礙性疾病，李佳欽和母親、哥哥都患有這種罕見病，她本人尤其嚴重，一年會骨折近30多次。最嚴重時，李佳欽全身上下，包括膝蓋、腕部、椎體全都要打上石膏，經常是這邊石膏還沒有拆掉，那邊又斷了。鄰居們都說她是個「玻璃娃娃」，摸不得、碰不得。

踢被子斷手腳 上學成奢望

「從小到大，已經數不清她骨折有多少次了。」李佳欽的媽媽鄭玉琴說，當佳欽3歲的時候，在被窩裡踢個被子手腳便會骨折，唯剩一隻手沒斷。她續指，「我們一家三口都是殘疾，我又離異，每月的低保和補助遠不夠生活費，實在無力承擔孩子的學習費用。」鄭玉琴坦言，自己曾經背女兒，拄枴杖，帶兒子上街乞討，但也因為這3年的乞討經歷，讓兒子排斥上學。為了讓孩子們有尊嚴地活，鄭玉琴用社會愛心人士捐贈的錢租了塊地，養雞養鴨，賺錢撫養兩個孩子。

她表示，「女兒最大的心願就是讀書。每次聽她說想上學，我的眼淚都快落下來。」鄭玉琴說，「這孩子身體狀況特殊，沒辦法出門，即使能上學了，也沒有一個學校敢收她。讀書對她來說是奢望，我從來就不敢去想。」

微信引愛心 老師輪流上門

2014年4月，李佳欽的命運出現了轉機。在中國民主促進會廈門市委工作的鍾黎璇女士，偶然得知李佳欽一家的境遇後，便將了解的情況通過微信發出。沒想到這條微信一呼百應，20多位社會人士於4月7日一同探望鄭玉琴和她一雙兒女，並帶去了書桌書櫃、各種書籍和33,900元（人民幣，下同）捐款，用於小佳欽的治療。

當天回到家，這位因長期樂於助人而被同事、朋友尊稱為「鍾姐」的鍾黎璇，輾轉難眠，她思考：「這種救助式扶貧只能解一時之渴，卻解決不了根本和長遠問題。沒有知識，永遠走不出貧困和痛苦的輪迴。在知識經濟時代，最有效的方法應是精準扶貧、智力扶貧。」鍾黎璇認為，儘管飽受病痛折磨，小佳欽始終自強自立，微笑面對生活。但目前這孩子最需要的是讀書，「唯有讀書才能給她快樂與信心，有了知識才能學習生存技能，這才是殘疾孩子擺脫救助依賴的可持續之道。」

起初，鍾黎璇想發動志願者給小佳欽進行免費輔導，但發現可行性較差。且不說從廈門市區到李佳欽家路途遙遠，老師不固定、學習不系統、前後銜接難，都會影響孩子的學習進度。在深思熟慮之後，鍾黎璇提出了「一個人的課堂」的大膽構想。於是從2015年9月1日開始，當地三個專業教師輪流送教上門，為小佳欽進行一對一的教學。

香港文匯報